Les soins palliatifs à travers les humanités médicales Au con� uent des disciplines, des approches et des pratiques cliniques L’ambition de cet ouvrage collectif et interdisciplinaire est de donner une vision aussi variée que possible sur de récents travaux franco- phones réalisés dans le domaine des humanités focalisées sur les soins palliatifs, de faire mieux connaître ce champ hétérogène en perpétuelle évolution et de nourrir les ré� exions indispensables à son développement. Dans cet esprit, des contributions relevant essentiellement de la psychologie, de la sociologie, de la philosophie et de l’éthique sont réunies, sans prétendre à aucune exhaustivité que ce soit au niveau des sujets abordés ou des approches et outils utilisés. La majorité des travaux présentés ont été réalisés en Suisse romande, tandis que d’autres ont une résonance plus large au niveau national et international. La diversité des thématiques abordées, des disciplines et des approches rend cet ouvrage accessible à tous les publics, aussi bien aux professionnels – cliniciens en soins palliatifs spécialisés et généraux, cliniciens des autres spécialités, chercheurs en huma- nités – qu’aux étudiants et tout citoyen intéressé par la question de l’accompagnement en situation de maladie grave et incurable ainsi qu’en � n de vie. Ces travaux ont été présentés lors de la journée d’étude Soins pallia- tifs à travers les humanités médicales, organisée le 15 mars 2022 à l’Institut des humanités en médecine (Centre hospitalier universitaire vaudois et Université de Lausanne) à Lausanne en Suisse. Georg Editeur L es s oi ns p al lia ti fs à t ra ve rs le s hu m an it és m éd ic al es C M S G eo rg M . T o m cz yk , M . B er n a rd e t R . J . J o x COLLEC COLLECTTION ION MÉDECINE MÉDECINE SOCIÉTÉ SOCIÉTÉ Préface de Nicolas Paschoud Postface de Gian Domenico Borasio Sous la direction de Martyna Tomczyk Mathieu Bernard Ralf J. Jox CMS_Couv_Soins palliatifs_152x228_PROD3.indd 1CMS_Couv_Soins palliatifs_152x228_PROD3.indd 1 10.10.23 14:2210.10.23 14:22 Les soins palliatifs à travers les humanités médicales Au confluent des disciplines, des approches et des pratiques cliniques Les soins palliatifs à travers les humanités médicales Au confluent des disciplines, des approches et des pratiques cliniques Préface de Nicolas Paschoud Postface de Gian Domenico Borasio Sous la direction de Martyna Tomczyk Mathieu Bernard Ralf J. Jox Georg Editeur CMS I Collection Médecine Société CMS est née en 1999, placée sous la responsabilité d’un Comité de rédaction constitué de personnalités scientifiques d’orientations multiples. Les volumes publiés proposent une réflexion pluridis­ ciplinaire, se rapportant à l’ensemble des questions de santé et de médecine envisagées dans leur sens le plus large. L’accent est mis autant sur les implications pratiques que sur les enjeux théoriques, et sur le croisement pluriel des perspectives, qu’elles soient sociolo­ giques, médicales, juridiques, éthiques ou historiques. CMS se veut le témoin engagé des débats contemporains sur la maladie, la santé et leurs implications sociales, politiques, écono­ miques ou culturelles, et s’adresse à un public comprenant tout à la fois l’ensemble des professionnel·le·s de la santé et de la médecine et tou·te·s celles et ceux qui se sentent concerné·e·s par ces enjeux. Comité de rédaction Anne­Françoise Allaz, Gaspard Aebischer, Vincent Barras, Patrice Guex, Claude­François Robert, Raphaël Hammer, Bertrand Kiefer, Béatrice Schaad Comité de lecture du présent volume Gaspard Aebischer, Anne­Françoise Allaz, Bertrand Kiefer, Vincent Barras Directeur de collection Vincent Barras Georg Editeur bénéficie d’un soutien de l’Office fédéral de la culture pour les années 2021­2024. Couverture : Jennifer Freuler © 2023 Georg Editeur Chemin de la Mousse 46 1225 Chêne­Bourg www.georg.ch Pour leurs textes © les auteur.e.s 2023 ISBN (papier) : 9782825713181 ISBN (PDF) : 9782825713259 DOI : 10.32551/GEORG.13259 Cet ouvrage est publié sous la licence Creative Commons CC BY­NC­ND (Attribution – Pas d’Utilisation Commerciale – Pas de Modification) Cet ouvrage est publié avec le soutien du Fonds national suisse de la recherche scientifique (FNS) Liste des auteurs Royce ANDERS est professeur des universités à l’Université Paul­ Valéry Montpellier 3 et est intégré au laboratoire EPSYLON dans les axes de recherche Santé, et Innovation et Transfert Technologique. Il est actuellement responsable de la licence en psychologie, qui forme les étudiants pour des carrières dans la psychologie clinique et/ou l’enseignement et la recherche en psychologie. Philippe ANHORN est directeur du Réseau Santé Région Lausanne (RSRL) et chercheur associé au Business Science Institute. Il a 25 ans d’expérience dans le management de la santé et s’engage activement pour le partenariat patient, l’intégration des systèmes de santé ainsi que pour la santé planétaire. Isabelle AURAY est psychologue de la santé FSP, docteure en psychologie, spécialisée dans la maladie chronique, les soins pal­ liatifs et le deuil. Elle a travaillé près de 20 ans en institution. Elle exerce une activité clinique en cabinet privé à Aubonne et Genève, en Suisse. Elle est également formatrice. Marine BARTSCH est psychologue assistante, en formation à la psychothérapie d’orientation systémique, au Service de soins palliatifs et de support du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV*) à Lausanne et au Service universitaire de psychiatrie de l’âge avancé (SUPAA) et également affiliée au Service de psychiatrie de liaison. Mathieu BERNARD (PhD) est professeur assistant en psycho­ logie palliative et directeur de la Chaire de psychologie palliative rattachée au Service de soins palliatifs et de support du CHUV. Ses domaines de recherche s’inscrivent dans le paradigme de la « psy­ chologie positive » et concernent l’identification et la promotion Les soins palliatifs à travers les humanités médicales8 des ressources psychologiques individuelles des patients, de leurs proches et des professionnels. Gian Domenico BORASIO est ancien chef du Service de soins palliatifs et de support du CHUV et professeur honoraire de méde­ cine palliative à l’Université de Lausanne. Carmen BORRAT-BESSON est chercheuse senior au sein du Centre de Compétences Suisse en Sciences Sociales (FORS) et travaille pour le volet Suisse de l’enquête Européenne SHARE. Francesca BOSISIO a un doctorat en psychologie et est actuel­ lement professeure ordinaire à la Haute école d’ingénierie et de gestion du canton de Vaud (HEIG­VD) au sein de la Haute école spécialisée de Suisse occidentale (HES­SO*). Formée en psychologie de la santé et en sociologie des sciences et des techniques, elle s’est spécialisée dans la prise de décision (y compris anticipée) en lien avec les soins et la manière dont les technologies changent notre rapport au corps, à la maladie et à la mort. Émilie BOVET est maître d’enseignement à la Haute École de Santé Vaud (HESO­SO / HESAV*). Socio­anthropologue de for­ mation et titulaire d’un doctorat en histoire de la médecine, elle est spécialisée en recherche qualitative. Elle fait également partie de la Commission cantonale d’éthique de la recherche sur l’être humain (CER­VD). Antonella CAVALERI PENDINO est docteure en psychologie et maître d’enseignement HES*. Elle enseigne l’éthique clinique à la HedS* La Source, Lausanne, Suisse. Mathilde CHINET est responsable de projets au Réseau Santé Région Lausanne (RSRL). Formation en sciences humaines, elle est spécialisée dans le management et la conduite de projets d’interven­ tion en santé publique et le domaine de la coordination des soins. Anne-Catherine DELAFONTAINE est psychologue et infir­ mière spécialisée en soins palliatifs. Elle a actuellement une activité dans le Service de soins palliatifs et de support (CHUV) en tant que chargée de recherche dans la Chaire en psychologie et en tant 9Liste des auteurs qu’infirmière consultante, ainsi qu’une activité de psychologue en clinique à l’hôpital de Morges. Lila DEVAUX est cheffe de projets au Réseau Santé Région Lausanne (RSRL). Formation en santé publique, prévention et pro­ motion de la santé, elle conduit le projet de déploiement du « projet de soins anticipé » (ProSA). Claudia GAMONDI (MD, PhD, PD) est cheffe du Service de soins palliatifs et de support du CHUV et ancienne directrice medi­ cale au Service de soins palliatifs et de support à l’Ente Ospedaliero Cantonale, Tessin. Cécile JAQUES est bibliothécaire documentaliste scientifique à la Bibliothèque universitaire de médecine de Lausanne, Suisse. Laura JONES est psychologue. Elle mène des projets de recherche au sein de la Chaire de soins palliatifs gériatriques (CHUV). Ses recherches portent sur la planification des soins pour les personnes qui n’ont plus la capacité de prendre des décisions médicales. Ralf J. JOX (MD, PhD) est professeur en éthique médicale et en soins palliatifs gériatriques à la Faculté de Biologie et de Médecine de l’Université de Lausanne (FBM­UNIL), directeur de l’Institut des humanités en médecine et codirecteur de la Chaire de soins palliatifs gériatriques au sein du Service de soins palliatifs et de support, CHUV, Lausanne, Suisse. Aurélie JUNG est collaboratrice scientifique à la Haute école de travail social et de la santé Lausanne (HES­SO / HETSL), et doctorante en sociologie à l’Université de Genève, Suisse. Philip LARKIN (RN, PhD) occupe la Chaire de soins palliatifs infirmiers au Service de soins palliatifs et de support et à l’Institut universitaire de formation et de recherche en soins (CHUV). Céline LEFÈVE est professeure de philosophie (UMR SPHERE) et directrice de l’Institut La Personne en médecine à l’Université Paris Cité. Elle travaille aussi sur le soin dans la maladie chronique et sur l’apport des humanités médicales, et notamment du cinéma, aux formations en santé. Les soins palliatifs à travers les humanités médicales10 Melody MAGNENAT est psychologue assistante, en formation à la psychothérapie d’orientation psychodynamique, au Service de soins palliatifs et de support (CHUV) et également affiliée au Service de psychiatrie de liaison. Elle exerce en parallèle une activité clinique en cabinet privé. Serge MARGEL (PhD) est philosophe et spécialiste des sciences des religions. Il est collaborateur scientifique II à l’iEH2* (Université de Genève) et chargé d’enseignement à l’Université de Neuchâtel. Katia MARTELLI est psychologue associée au Service de soins palliatifs et de support (CHUV) et également affiliée au Service de psychiatrie de liaison. Formée à la psychothérapie d’orientation systémique et à la psychotraumatologie, elle exerce en parallèle une activité clinique en cabinet privé. Jürgen MAURER est professeur ordinaire au sein de la Faculté des hautes études commerciales (HEC) de l’Université de Lausanne, il est également responsable du volet Suisse de l’enquête Européenne SHARE. Sadije MAZREKU (MSc, filière Soins infirmiers) est infirmière et maître d’enseignement à l’HESAV, Lausanne. Clément MEIER est chercheur junior FNS à la Faculté des hautes études commerciales (HEC) de l’Université de Lausanne, doctorant à la Faculté de biologie et médecine de l’Université de Lausanne (FBM­UNIL) et travaille au sein de l’équipe coordonnant le volet Suisse de l’enquête Européenne SHARE au Centre de Compétences Suisse en Sciences Sociales (FORS). Stéphanie PERRUCHOUD est docteure en Humanités, char­ gée de recherche postdoctorante au Centre interdisciplinaire de recherche en éthique de l’Université de Lausanne. Elle est également affiliée à l’Institut des humanités en médecine, CHUV, à Lausanne, ainsi qu’à l’Université internationale de Catalogne, à Barcelone. Formée en philosophie, elle est engagée comme éthicienne au sein du Conseil d’éthique de l’AVALEMS et de la commission cantonale pour les personnes en situation de handicap (Valais).  11Liste des auteurs Fidelia PITTET est psychologue diplômée de l’Université de Lausanne. Elle a occupé la fonction de stagiaire psychologue au Service de soins palliatifs et de support (CHUV). Emmanuelle PONCIN est chargée de recherche senior à l’Institut et Haute École de la Santé La Source (HES­SO) et affiliée au Service de  soins palliatifs et de support du CHUV. Titulaire d’un doctorat en sciences politiques et spé­ cialisée en recherche qualitative, elle enseigne également à l’Institut universitaire de formation et de recherche en soins et à l’École de médecine (UNIL­CHUV). Benjamin PUTOIS est psychologue­psychothérapeute spécialisé en thérapies cognitives et comportementales des troubles du som­ meil et troubles traumatiques. Il est chercheur associé à l’INSERM et enseignant à l’Université à distance Suisse, Unidistance. Il est directeur d’une clinique de télépsychologie Dormium. Robin REBER est chef de projets au Réseau Santé Région Lausanne (RSRL). Formé en administration publique et sciences sociales, il travaille sur le « projet de soins anticipé » (ProSA). Cornelia ROLLI SALATHE est psychologue et physiothéra­ peute. Elle est chargée de cours à l’Université de Fribourg et à la Formation universitaire à distance en Suisse. Elle s’intéresse parti­ culièrement à la santé des travailleurs, qu’il s’agisse de lombalgies (chroniques) et de leurs facteurs psychosociaux ou de l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée. Anca STERIE est linguiste et sociologue de la santé. Elle tra­ vaille comme chargée de recherche à la Chaire de soins palliatifs gériatriques et au Service de soins palliatifs et de support du CHUV. Ses recherches et enseignements portent sur la communication concernant la fin de vie, entre patients, proches et professionnels de santé. Roger THAY est médecin de soins palliatifs (Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint Simon, France) et docteur en histoire et philosophie de la médecine (Université Paris Cité). Les soins palliatifs à travers les humanités médicales12 Martyna TOMCZYK est chercheuse postdoctorale en soins palliatifs à l’Institut des humanités en médecine, CHUV, Suisse. SARAH VILPERT est chercheuse senior FNS et post­docto­ rante à la Faculté des hautes études commerciales (HEC) de l’Uni­ versité de Lausanne. Eva YAMPOLSKY (PhD) est historienne de la médecine et collaboratrice scientifique II à l’iEH2 (Université de Genève). * Abréviations CHUV : Centre hospitalier universitaire vaudois HedS : Haute École de la Santé HES : Hautes écoles spécialisées HES­SO : Haute école spécialisée de Suisse occidentale HESAV : Haute École de Santé Vaud iEH2 : Institut Éthique Histoire Humanités Remerciements Cet ouvrage s’inscrit dans le cadre du projet soutenu par la Fondation Pallium du canton de Vaud en Suisse. Nous remercions très chaleureusement son président et tous les membres du conseil scientifique, pour leur confiance et leur infinie gentillesse. Les contributions à cet ouvrage collectif ont été présentées pendant la journée d’étude à l’Institut des humanités en méde- cine du Centre hospitalier universitaire vaudois et de l’Université de Lausanne (CHUV-UNIL), le 15 mars 2022. Nous remercions vivement sa direction et son administration, en particulier Elena Martinez, pour leur aide à l’organisation de ce colloque. Nous tenons également à exprimer notre profonde gratitude à tous les auteurs d’avoir répondu si favorablement à notre demande de contribuer à cet ouvrage et d’avoir fait tant d’efforts intellectuels et rédactionnels, en vue de la simplification et de l’amélioration de leurs chapitres. De toute évidence, sans leur participation active et leur enthousiasme, cet ouvrage collectif d’ampleur n’aurait jamais vu le jour. Nous sommes aussi très reconnaissants envers le reviewer chargé d’évaluer l’ouvrage intégral et les reviewers de chaque chapitre, pour leurs expertises de grande qualité permettant d’affiner les versions initiales des textes. Nous regrettons sincèrement de ne pas pouvoir les énumérer ici nommément, pour des raisons de confidentialité. Nous adressons également nos vifs remerciements à Vincent Barras, directeur de la Collection CMS (Georg éditeur), Michael Balavoine, directeur de Médecine & Hygiène, ainsi que Marina Casselyn, responsable de projets éditoriaux chez Médecine & Hygiène, qui nous ont beaucoup soutenus dans la conception, la coordination et la mise en œuvre de cet ouvrage. Nous tenons également à remercier Mme Corinne Rime pour sa contribution à la rédaction de la postface de cet ouvrage. Les soins palliatifs à travers les humanités médicales14 Enfin, Martyna Tomczyk remercie du fond du cœur le Professeur Jacek Łuczak (1934­2019), initiateur des soins palliatifs en Pologne et fondateur de la Chaire et Clinique de Médecine Palliative et de l’Hospice Palium à Poznań, pour ses inestimables réflexions sur la détresse humaine et ses actions concrètes auprès de personnes malades et de leurs proches. En outre, elle remercie infiniment Pascal Segatto, psychologue clinicien au Centre hospitalier de Clermont de l’Oise en France, pour sa disponibilité et ses remarques avisées tout au long du processus éditorial du présent ouvrage. Sommaire Liste des auteurs 7 Remerciements 13 Préface 19 Nicolas Paschoud Introduction 25 Martyna Tomczyk, Mathieu Bernard, Ralf J. Jox Première partie : Relations de soin Intervention de gratitude chez les patient·e·s en soins palliatifs et leurs proches : une étude pilote 43 Emmanuelle Poncin, Émilie Bovet, Fidelia Pittet, Gian Domenico Borasio, Mathieu Bernard Soins palliatifs et accompagnement des proches : pratiques et ritualités en soutien du deuil 55 Aurélie Jung L’accompagnement des aidants face à la fin de vie et au deuil d’une personne en situation de handicap 69 Isabelle Auray Les soins palliatifs à travers les humanités médicales16 Deuxième partie : Situations complexes Le rôle des ressources personnelles des infirmier·ère·s dans la prise en charge des patient·e·s en soins palliatifs et en fin de vie 87 Eva Yampolsky, Claudia Gamondi, Ralf J. Jox, Philip Larkin, Serge Margel, Sadije Mazreku Suicide assisté en établissement médico-social. Étude de cas 103 Antonella Cavaleri Pendino Lorsqu’un proche parle à la place d’une personne ayant une démence débutante. Indices de l’autonomie relationnelle 115 Anca-Cristina Sterie, Laura Jones, Francesca Bosisio Quand la souffrance du patient devient réfractaire et insupportable : qu’en disent les experts en soins palliatifs de par le monde ? 133 Martyna Tomczyk, Cécile Jaques, Ralf J. Jox Troisième partie : Contexte gériatrique Renée Sebag-Lanoë : vers une éthique de l’accompagnement de la personne âgée en fin de vie 149 Stéphanie Perruchoud Perceptions, connaissances et compétences de santé en matière de soins de fin de vie chez les adultes âgés en Suisse 161 Clément Meier, Sarah Vilpert, Carmen Borrat-Besson, Jürgen Maurer, Ralf J. Jox Préférences, communication et planification des soins de fin de vie chez les adultes âgés en Suisse 173 Sarah Vilpert, Clément Meier, Carmen Borrat-Besson, Gian Domenico Borasio, Jürgen Maurer 17Qui meurt ici et qui meurt ailleurs Quatrième partie : Système de santé Qui meurt ici et qui meurt ailleurs 189 Roger Thay, Céline Lefève Tests d’implantation du projet de soins anticipé (ProSA) dans trois structures de soins 205 Robin Reber, Lila Devaux, Mathilde Chinet, Philippe Anhorn – Réseau Santé Région Lausanne Épuisement et bien-être au travail chez les professionnels confrontés à la souffrance et à la mort 219 Anne-Catherine Delafontaine, Benjamin Putois, Royce Anders, Cornélia Rolli Salathé, Mathieu Bernard Psychologue en soins palliatifs : une clinique de l’entre-deux 231 Katia Martelli, Melody Magnenat, Marine Bartsch et Mathieu Bernard Postface. Soins palliatifs et humanisation de la médecine 249 Gian Domenico Borasio Préface À l’instant de la rédaction de ces lignes, une activité médiatique centrée sur la fin de vie en France comme en Suisse francophone donne un air d’actualité tout particulier à cet ensemble de travaux réalisés essentiellement en Suisse romande. Mais si la fin de vie semble une préoccupation renouvelée actuellement, cet ouvrage pré­ sente une somme de réflexions moins immédiates allant largement au­delà d’un effet de mode. Pour en situer le contexte, il faut rappeler que le concept même de soins palliatifs a pris son essor sous l’impulsion tutélaire de Cicely Saunders il y a quelque 60 ans – au siècle dernier donc (Schaerer, 2015) – devant la reconnaissance progressive des limites de la toute­puissance médicale et le souci de prendre en charge la dernière portion de la vie des patients. Mais les années écoulées ont profondément modifié le sens de cette démarche. Cette transforma­ tion peut se reconnaître dans l’énoncé même du titre de l’ouvrage où surgissent plusieurs éléments plus généraux entourant cette forme particulière de l’exercice de la médecine. La perspective palliative est devenue ainsi le paradigme d’une prise en charge globale réhumani­ sée et transdisciplinaire, cohérente avec le développement actuel des concepts. En effet, le terme « À travers » implique un mouvement, une sorte de percolation dans le champ palliatif, métaphore de l’émergence de ces soins dans cette nouvelle approche exemplaire constitutive d’une médecine centrée sur les trajets humains et non plus le pouvoir médical tout puissant déchu, voire même, para­ doxalement, son pivot, alors que la notion même de palliation Les soins palliatifs à travers les humanités médicales20 était synonyme, il y a un demi­siècle d’échec, d’impuissance et de renoncement à toute guérison. Ce titre est tout aussi révélateur d’autres changements sous­ jacents plus généraux dans nos sociétés : le terme d’« humanités » pris dans l’acception moderne utilisée ici est de fait un anglicisme révélateur des transformations de nos univers culturels. La signifi­ cation initiale convoquait la littérature antique – en particulier les écrits des stoïciens – qui a disparu comme formation classique, et avec elle la formulation des vertus auxquelles elle se référait. Dans nos sociétés actuelles, les acteurs doivent donc affronter les éléments permanents et incontournables, que sont d’évidence la finitude et la mort sans le soutien des références passées, dans des problématiques aussi variées que l’économie par exemple (Arnsperger, 2023) autant que la douleur (Byung­Chul­Han, 2022). Cette appréciation de dis­ parition des références englobe aussi la perte générale de pertinence des approches religieuses ressentie dans notre société occidentale (Ferry, 1996). Si, les aspects des pratiques palliatives mis en évidence initia­ lement relevaient plus de la gestion d’échecs comme en témoigne l’ampleur de la contribution initiale issue du champ oncologique, centrée sur les trajectoires individuelles, la reconnaissance progres­ sive de la légitimité et des bienfaits de cette approche a ouvert la voie à d’autres domaines, essentiellement la neurologie et la gériatrie, ici sous l’influence de la pression démographique actuelle dans nos sociétés. La palliation en est devenue une problématique de santé publique comme de management institutionnel. Ces différentes extensions ont contribué à faire apparaître nombre de questions qui se posent au plan théorique, tout comme de manière très concrète à l’ensemble des acteurs impliqués. Partant de l’importance locale du développement de l’approche palliative, qui s’inscrit d’ailleurs dans le mouvement général en Suisse, il est particulièrement fondé d’entreprendre une descrip­ tion non exhaustive de plusieurs questions saillantes posées par les démarches actuelles, qui pivotent autour de deux grands axes en développement, à savoir la communication entre les acteurs de la scène palliative ­ patients, proches aussi bien que des équipes 21Préface soignantes et, d’autre part, les effets de l’évolution structurelle de la société vers le vieillissement, à travers des présentations spécifiquement gériatriques. Si les travaux présentés ici sont essen­ tiellement le reflet des efforts vaudois, il est cependant possible, au travers d’une contribution française, d’observer l’homogénéité de ces approches par­delà les frontières juridiques et les parti­ cularismes nationaux, en fait bien plus marqués qu’on pourrait imaginer a priori. Même si les communications tendent classiquement à présenter les résultats de façon paramétrique, certaines d’entre elles doivent se fonder sur des analyses de contenu, dans une approche direc­ tement issue des sciences sociales. La minutie de ces analyses est seule garante de sa qualité, sans toutefois rejoindre les exigences des premiers anthropologues en allant jusqu’à la caractérisation du ton de l’énoncé des réponses (Joseph et Kalinowski, 2022). Il faut cependant relever à ce propos une fois encore les limites propres à l’aire culturelle considérée aux conclusions tirées de ces approches. Ce point est particulièrement sensible dans un monde d’échanges et de migrations dans lequel les invariants universels que sont la finitude et la mort sont confrontés aux modèles culturels propres des acteurs, patients, proches ou soignants, d’une prise en charge palliative. Dans ce sens, un soin tout particulier a été apporté à limiter les biais issus des arrière­plans culturels des enquêteurs et collectifs interrogés. Relevons également dans plusieurs contribu­ tions la difficulté particulière liée à la taille restreinte des effectifs de patients considérés, par essence en situation transitoire en fin de vie. La présentation des travaux retenue par les éditeurs les orga­ nise en quatre catégories distinctes : relation de soin, situations complexes, contexte gériatrique, système de santé, proposant un riche panorama des réflexions centrées essentiellement sur les acteurs impliqués dans la démarche de soins, soignants comme soignés au sens large, et sur les structures de santé dans lesquelles s’inscrit cette approche. Ainsi l’ouvrage aborde à plusieurs reprises sous différents angles les mêmes thèmes, d’évidence centraux. D’autre part, au fil des communications s’installe une tonalité générale d’optimisme dans ce champ palliatif perçu autrefois de Les soins palliatifs à travers les humanités médicales22 façon si négative, dans les perspectives offertes par l’induction d’un sentiment de gratitude, utilisé comme ressource structurant cette dernière partie de la vie et comme ancrage de la communication, pilier de l’accompagnement de fin de vie. L’arbitraire relatif de l’architecture ainsi proposée pourrait aussi bien autoriser un regroupement à travers l’importance capitale de la notion de « soin du système » que ce soit la protection des soignants à travers les stratégies de coping, la détection précoce de difficultés inhérentes à la surcharge psychique des équipes, ou encore des difficultés liées aux contextes culturels des différents acteurs en interaction. L’évaluation des situations de conflit entre cadres institutionnels et acteurs sert de loupe grossissante aux tensions compliquant la tâche des soignants comme le vécu des patients et de leurs accom­ pagnants. De même, des situations inhabituelles, que ce soit du fait d’un handicap lourd exemple d’une situation palliative « d’em­ blée » ou d’une difficulté de communication dans un contexte de démentification débutante, donnent l’occasion de réaffirmer encore l’importance centrale de la communication dans la prise en charge palliative. Enfin, l’anticipation méthodique dans la gestion de ces situa­ tions appelées à se multiplier se traduit dans la caractérisation des populations considérées des stratégies d’implantation de directives anticipées, comme de la gestion des structures hospita­ lières, dans l’intention de proposer des lignes de réflexion à suivre pour assurer le meilleur développement possible de la palliation dans les politiques de santé en gestation urgente de nos jours comme en témoigne, pour revenir au propos initial, l’actualité médiatique. Docteur Nicolas Paschoud Fondation Pallium Suisse 23Préface Bibliographie Arnsperger, Christian. « Science économique existentielle ». In Christian Arnsperger. 2023. L’Existence écologique. Paris : Seuil. Byung-Chul-Han. « Absence persistante du sens de la vie ». In Byung-Chul-Han. 2022. La Société palliative : la douleur aujourd’hui. Paris : Presses universitaires de France. Ferry, Luc. « La sagesse des grandes religions ne convient plus à nos temps démocra- tiques ». In Luc Ferry. 1996. L’Homme-Dieu ou le sens de la vie. Paris : Grasset. Joseph, Camille, et Isabelle Kalinowski. « L’importance du rythme et de l’enchaînement des sonorités ». In Camille Joseph et Isabelle Kalinowski. 2022. La Parole inouïe. Franz Boaz et les textes indiens. Toulouse : Anacharsis. Schaerer, René. « L’European Association for Palliative Care (EAPC) – Donner aux soins palliatifs une dimension scientifique et éthique à l’échelle de l’Europe ». In Michèle- Hélène Salamagne, Patrick Thominet. 2015. Accompagner : Trente ans de soins palliatifs en France. Paris : Demopolis. p. 111-21. DOI : https://doi.org/10.4000/ books.demopolis.342. Introduction « Si quelqu’un veut sérieusement rechercher la vérité, il ne doit pas faire choix d’une science particulière ; elles sont toutes unies entre elles et dépendent les unes des autres. Qu’il pense seulement à accroître la lumière naturelle de sa raison. » René Descartes En 1947, David Taśma (1911­1948), juif polonais alors âgé de 40 ans ayant vécu le drame du ghetto de Varsovie et émigré au Royaume­Uni, était soigné dans un hôpital à Londres. Atteint d’un carcinome du rectum inopérable, stomisé et très algique, il vivait dans une grande souffrance physique. Loin des siens, seul et soli­ taire, il se posait également de nombreuses questions existentielles ; sa vie lui semblant inaccomplie et dépourvue de sens. C’est à cette époque­là qu’il a rencontré Cicely Saunders (1918­2005), qui était amenée à s’occuper de ses problèmes matériels en tant que travail­ leuse sociale. Profondément touché par sa bienveillance, son atten­ tion et sa présence, il lui a légué une somme de 500 livres sterling tout en lui demandant d’agir selon ce qu’elle a « dans [son] esprit et dans [son] cœur1 ». Décédé peu après, il ne s’attendait probablement pas à ce qu’une vingtaine d’années plus tard, le mouvement des hospices/soins palliatifs voie le jour, se développe de par le monde, et que lui­même soit considéré comme « un patient fondateur » (Saunders, 2005 ; Clark, 2006). 1 Traduit de l’anglais en français par nos soins. La phrase originale et complète est la suivante : « I only want what is in your mind and in your heart. » Cette phrase apparaît dans plusieurs textes de Cicely Saunders. Par exemple : Saunders, 2001 et Saunders, 2005. Les soins palliatifs à travers les humanités médicales26 Si, initialement, les soins palliatifs étaient, comme le rappelle pertinemment le Dr Nicolas Paschoud dans sa préface, réservés aux personnes malades en phase terminale d’un cancer, sans aucun espoir de guérison, leur périmètre s’est élargi progressi­ vement au cours des décennies, tant au niveau de « l’éligibilité » des patients que des modalités pratiques et d’organisation institu­ tionnelle. De nos jours, les soins palliatifs sont présentés parfois comme un modèle de prise en charge de qualité, conceptuelle­ ment proches de ce que l’on nomme « la médecine intégrative » (Lim et al., 2017). Plus spécifiquement, d’après la plus récente définition proposée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) (2020), les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des patients, adultes ou enfants, et de leurs familles, atteints d’une maladie potentiellement mortelle, sans que cette approche soit limitée aux malades cancéreux en toute fin de vie, comme dans le passé ; les soins palliatifs précoces étant vivement recommandés, même en phase dite curative2 d’une maladie grave. La prolongation de la vie n’est pas l’objectif prioritaire des soins palliatifs, mais, comme le démontrent plusieurs études, l’amélioration de la qualité de vie peut avoir un impact favorable sur la durée de vie (Temel et al., 2010). Si le soulagement des symptômes physiques demeure un élément clé, la prise en charge des autres dimensions de la souffrance, qu’elle soit d’ordre psychique, social, existentiel ou spirituel, est tout aussi importante, avec une attention particulière centrée sur les besoins et les préférences de la personne malade ; cette dernière est « un tout » (whole person) et devrait être considérée comme telle, écrivait Saunders (1976). Ainsi conçus, les soins palliatifs sont par défini­ tion pluri­ et interprofessionnels ; médecins, infirmiers, psycho­ logues, accompagnants spirituels, travailleurs sociaux, etc., œuvrent ensemble pour permettre aux malades de vivre aussi bien que pos­ sible jusqu’au bout et de mourir dans la dignité. Il reste à souligner que si les soins palliatifs n’ont pas pour objectif de prolonger la vie, 2 Ici, nous reprenons le terme fréquemment utilisé, sans en discuter la pertinence. 27Introduction comme nous l’avions évoqué plus haut, ils ne visent pas non plus à l’abréger, considérant la mort comme un processus naturel. Au­delà de la pratique clinique, au chevet du malade, la recherche et la formation constituent des piliers incontestables de cette approche, comme le revendiquait Saunders dès le début (Saunders, 2001). Si la recherche fondamentale, notamment en matière de trai­ tement de la douleur et des autres symptômes, demeure essentielle, la recherche clinique est tout aussi importante. Cependant, les soins palliatifs dépassant largement la dimension scientifique ou bio­ médicale font émerger des interrogations ontologiques transverses portant sur notre humaine condition confrontée à la souffrance, au mal, au tragique de l’existence, à la finitude, à la mort, et à leur sens ou à leur non­sens. Des conflits de valeurs ou des situations d’incertitude n’étant pas rares, les questionnements éthiques se multiplient parfois. Enfin, il convient ici de rappeler les dimensions socioculturelle, politique et économique des soins palliatifs ; elles impactent et modulent non seulement les pratiques cliniques mais aussi toutes les questions sous­jacentes. Au carrefour du médical et du non­médical, les soins pallia­ tifs dialoguent donc aisément et naturellement avec ce que l’on appelle couramment « les humanités médicales3 ». Bien que ces dernières recouvrent de multiples disciplines et que, par conséquent, la recherche dans ce domaine prenne des formes très variées, elles ont des points communs : analyser, mieux comprendre et interro­ ger, avec les outils spécifiques de chaque discipline mobilisée, les pratiques cliniques au sens large du terme. Toutefois, eu égard au flou conceptuel entourant les humanités en médecine et aux diverses finalités qui leur sont parfois attribuées, nous tenons à rappeler qu’elles ne sont pas vouées à rendre plus « humains » les soignants et les pratiques en soins palliatifs. En effet, les humanités n’ont aucune mission morale. C’est dans cet ordre d’idées que nous avons organisé, avec le sou­ tien financier de la Fondation Pallium du canton de Vaud, une jour­ née d’étude le 15 mars 2022 à l’Institut des humanités en médecine 3 Pour savoir plus sur les humanités médicales : Lefève et al., 2020. Les soins palliatifs à travers les humanités médicales28 (IHM) du Centre hospitalier universitaire vaudois et de l’Université de Lausanne (CHUV­UNIL) en Suisse. L’objectif de cette ren­ contre interdisciplinaire et interprofessionnelle francophone était de présenter et de discuter les récents travaux des chercheurs en matière d’humanités médicales focalisées sur les soins palliatifs au sens large du terme ; il n’y avait pas la volonté d’être exhaustifs et seule la qualité d’une proposition de communication soumise au comité scientifique fut le critère de sélection. L’hétérogénéité des disciplines, des sujets et des approches était donc la bienvenue. Dans cet esprit, les travaux relevant essentiellement de la psychologie, de la sociologie, de la philosophie et de l’éthique, tous en lien avec les soins palliatifs ont été réunis. Il s’agissait de recherches individuelles ou collectives, dont le périmètre géographique était très varié. Si la majorité des travaux provenaient de Suisse romande, des inves­ tigations nationales suisses, voire internationales, ont également été présentées. Vu l’intérêt et la qualité des exposés, il a été décidé, à la suite de ce colloque, d’élaborer une publication. Toutes les contributions au présent ouvrage sont donc directement issues de cette journée. Par conséquent, notre objectif n’était pas d'élaborer un état des lieux de tous les travaux en la matière. Nous espérions simplement rendre compte de certaines recherches réalisées dans ce domaine, de faire mieux connaître ce champ hétérogène et de nourrir les réflexions et discussions indispensables à son développement et à son rayonnement, sans prétendre à aucune exhaustivité que ce soit au niveau des disciplines mobilisées, des méthodes utilisées ou encore des sujets abordés. L’ouvrage se situe dans une perspective cartésienne, dans le sens de la citation mentionnée au tout début de cette introduction, et se veut au bénéfice des patients, de leurs proches, des professionnels de la santé, mais aussi de tout citoyen intéressé par cette thématique. C’est d’ailleurs dans cet objectif qu’il a été demandé aux auteurs de simplifier leurs textes et de les rendre accessibles à un large public de lecteurs, sans pour autant recourir à la vulgarisation ni renoncer à la rigueur scientifique. Afin d’en garantir la qualité et de répondre aux exigences du Fonds national suisse pour la recherche en matière de publication open access, tous 29Introduction les textes ont bénéficié d’une évaluation par des pairs de manière indépendante et en aveugle. En outre, l’évaluation globale du livre intégral a été assurée par un expert du comité scientifique de la collection CMS. L’ouvrage se compose de quatre parties dont chacune comprend trois à quatre chapitres. Toutefois, ces parties comme ces chapitres s’articulent selon des perspectives fort différentes. Par conséquent, chaque partie ou chaque texte peut se lire indépendamment des autres. Première partie : Relations de soin La première partie de cet ouvrage s’intéresse aux relations et à la manière dont l’accompagnement palliatif peut se traduire dans des contextes variés. Tous les textes ont pour point commun de porter une attention particulière sur les personnes proches, professionnels ou aidants naturels, qui s’investissent au quotidien pour garantir aux patients la meilleure qualité de vie possible, au détriment parfois de leur propre santé. La première étude décrite dans cette partie est l’œuvre d’Emma­ nuelle Poncin, Émilie Bovet, Fidelia Pittet, Gian Domenico Borasio et Mathieu Bernard. Elle a pour thème central le concept de gratitude, une thématique largement étudiée depuis une vingtaine d’années dans le champ de la psychologie positive, mais encore peu explorée dans le domaine des soins palliatifs et de la fin de vie. Définie comme une expérience intérieure ou une émotion foncièrement positive liée au fait de percevoir une situation comme un cadeau dont on ne peut pas s’en attribuer la cause, la notion de gratitude a été utilisée par les auteurs comme un levier psychologique afin de renforcer les liens entre patients et proches. Partant du constat que ces derniers sont déterminants pour la qualité de vie des patients et qu’ils contribuent souvent à donner du sens à la dernière phase de l’existence, les auteurs ont proposé à des dyades de patients et de proches de rédiger et de s’échanger, s’ils le souhaitaient, des lettres de gratitude. Ils ont ensuite évalué, au moyen de questionnaires, les Les soins palliatifs à travers les humanités médicales30 effets de cette intervention sur plusieurs indicateurs centraux des soins palliatifs comme la qualité de vie et la qualité relationnelle. Enfin, ils ont invité les participants à se livrer plus librement sur cette intervention et sur les bénéfices acquis, tant sur le plan per­ sonnel que relationnel, à l’aide d’entretiens semi­structurés. Ce sont ces résultats qui sont exposés dans ce chapitre. Le deuxième texte de cette partie nous présente une étude réali­ sée par Aurélie Jung dans le cadre d’un doctorat en sociologie. Elle porte sur le deuil et l’accompagnement des proches assuré par des professionnels dans une unité de soins palliatifs de Suisse romande. L’auteure commence par nous rappeler à juste titre que l’accom­ pagnement des proches endeuillés fait partie intégrante des soins palliatifs. Le processus du deuil s’enclenche d’ailleurs bien souvent en amont du décès, ce qui peut contribuer à rendre son accom­ pagnement particulièrement délicat de la part des professionnels. L’approche méthodologique proposée pour cette étude relève d’une posture principalement ethnologique, puisque l’auteure a procédé dans un premier temps à des observations des pratiques institution­ nelles et dans un deuxième temps à des entretiens réalisés avec des professionnels d’horizons variés mais tous actifs au sein de l’institu­ tion. Le but était ainsi de mieux comprendre les pratiques observées lors de la première phase, en mettant l’emphase sur le point de vue des acteurs eux­mêmes. Parmi les résultats mis en exergue dans ce texte, nous vous invitons à découvrir les différentes pratiques et les rituels mis en place par les équipes professionnelles, entre formel et informel, mais aussi entre dicible et indicible, afin d’anticiper et de préparer au mieux les proches au processus du deuil. Le troisième texte concerne l’accompagnement des patients han­ dicapés dans leur dernière phase de vie, en prenant notamment en compte le processus du deuil dans ce contexte si particulier. Il s’agit ici davantage d’une réflexion théorique dans le champ de la psycho­ logie clinique que d’un projet de recherche en tant que tel. L’auteure, Isabelle Auray, commence par nous rappeler ce que comprennent la situation de handicap et toutes les catégories de pathologie que ce terme recouvre. Cela nous permet ainsi d’entrevoir la complexité liée à une prise en charge palliative de qualité dans un environnement 31Introduction de soins qui voit intervenir de nombreux acteurs non spécialisés en soins palliatifs, des parents aux intervenants du champ socio­ éducatif. Il s’agit ici d’un véritable enjeu systémique auquel nous convie l’auteure, en intégrant des concepts et des auteurs majeurs de la psychanalyse, tels que Freud et Winnicott, ainsi que des modèles plus récents du deuil qui mettent l’accent sur une alternance entre phases d’ajustements et d’expériences douloureuses liées à la perte (Stroebe et Schut, 2001 ; Worden, 2009). Pour finir, l’auteure insiste sur l’importance de l’écoute et de la communication pour dépasser les potentiels obstacles liés à la complexité des prises en charge des personnes en situation de handicap. Deuxième partie : Situations complexes Si la relation interpersonnelle est un fondement des soins pal­ liatifs, voire un soin à part entière, elle n’est pas toujours aisée ; comme l’écrivait Emmanuel Levinas, c’est « le non synthétisable par excellence » (Levinas, 2009, p. 71). Les situations complexes, spécificité des soins palliatifs spécialisés, font donc le quotidien de ces professionnels de la santé. Celles­ci sont d’autant plus dif­ ficiles qu’elles supposent un regard sur soi­même comme individu (Rispail, 2017). En ce sens, Eva Yampolsky, Claudia Gamondi, Ralf J. Jox, Philip Larkin, Serge Margel et Sadije Mazreku s’intéressent aux manières dont les infirmiers trouvent des solutions à des situations complexes de la prise en charge des patients en soins palliatifs et en fin de vie. Plus précisément, partant du concept des « savoirs personnels », c’est­à­dire des savoirs fondés sur une connaissance du soi, de sa sphère intime et subjective, les auteurs s’interrogent si et, si oui, comment, les infirmiers font recours à ce type de savoirs, pour mieux gérer les situations complexes d’un point de vue professionnel. C’est dans cet objectif qu’ils ont réalisé une étude qualitative auprès d’infirmiers du CHUV. Dans leur chapitre, ils présentent les résultats inédits de cette enquête de terrain et les discutent à la lumière des concepts issus des sciences humaines et sociales et des sciences infirmières. Les soins palliatifs à travers les humanités médicales32 Antonella Cavaleri Pendino s’intéresse quant à elle à une situation concrète et fort complexe : le suicide assisté dans un établissement médico­social (EMS) en Suisse romande. En effet, si les conditions sont remplies, ces institutions ne peuvent refuser l’assistance au suicide car elles sont reconnues comme le lieu de vie des résidents. Si les professionnels de la santé ne sont pas autorisés à assurer une assistance au suicide dans leur fonction, ils accompagnent les résidents et écoutent leur demande de mort. Pour mieux comprendre la façon dont les différents professionnels raisonnent et agissent dans une telle situation, l’auteure a réalisé une étude de cas auprès d’une équipe interprofessionnelle d’un EMS confrontée pour la première fois à l’accompagnement d’un résident souhaitant recourir au suicide assisté. Cette étude a permis non seulement de mettre en lumière différentes stratégies développées par les professionnels de la santé pour faire face à ce type de demande mais elle a également invité l’auteure à formuler des propositions permettant de mieux accompagner les équipes soignantes tout en respectant la liberté personnelle du résident. Une autre perspective, non pas celle des professionnels de la santé mais celle des patients et de leurs proches, est présentée dans le chapitre d’Anca­Cristina Sterie, Laura Jones et Francesca Bosisio. Plus précisément, les auteures s’intéressent aux patients atteints d’une démence débutante et aux interactions qu’ils peuvent avoir avec leurs proches. En effet, en cas de démence, la mémoire et le langage étant altérés, la prise de parole est perturbée, ce qui peut inciter le proche à intervenir lors d’une conversation, afin de la faciliter. Pour mieux comprendre cette problématique, les auteures ont mené des entretiens semi­structurés auprès de patients et de leurs proches. L’objectif était d’explorer leurs attentes et expériences liées au « projet de soins anticipé », processus visant à anticiper des décisions médicales en cas de complication et d’incapacité de discer­ nement future. Une analyse conversationnelle du corpus a permis d’examiner les stratégies discursives que les proches utilisent pour intervenir lorsque le patient parle, et le type de réponse qu’il donne suite à ces interventions. Dans leur chapitre, les auteures présentent 33Introduction les résultats de cette analyse et les discutent à travers des concepts sociologiques et éthiques. Enfin, le but du travail mené par Martyna Tomczyk, Cécile Jaques et Ralf J. Jox était de réaliser une revue systématique des recommandations de bonnes pratiques professionnelles sur la sédation palliative, l’une des procédures les plus complexes et discutées dans le contexte des soins palliatifs spécialisés. Des analyses thématiques et linguistiques approfondies de 36 textes internationaux, nationaux ou encore régionaux ont permis d’en extraire des informations relatives aux indications à ce traitement. Si, dans un premier temps, l’indication générale est présentée dans ce chapitre, les indications plus spécifiques, qu’elles soient d’ordre physique, psychique, existentiel, spirituel ou encore social, sont exposées dans un second temps. Les imprécisions, les ambiguïtés, les paradoxes même de cet important aspect du processus décisionnel sont mis en lumière et des pistes de réflexion sont proposées. Mais l’objectif de ce texte n’est pas limité à la présentation des résultats. Restant toujours trop souvent source d’inquiétude, voire de confu­ sion chez les patients et leurs proches, les auteurs expliquent aussi le principe même de la sédation, pour une meilleure compréhension de cette procédure. Troisième partie : Contexte gériatrique Au début de cette introduction, il a été évoqué que les soins palliatifs ont évolué depuis l’époque de Cicely Saunders, en s’éten­ dant notamment aux maladies non oncologiques et aux premiers stades de la maladie. Si ces processus ont déjà modifié de manière significative le visage des soins palliatifs, un autre processus – le vieillissement global de la population – le ferait davantage dans un avenir proche. Favorisé par l’amélioration des conditions de vie et les progrès réalisés dans le domaine de la santé, il a déjà initié une transformation profonde de la dernière période de la vie pour la plupart des individus : les causes de décès se déplacent des maladies infectieuses et oncologiques vers les maladies chroniques dégénératives, et plus particulièrement neurodégénératives (surtout Les soins palliatifs à travers les humanités médicales34 la démence). Ces dernières évoluent sur le long terme et s’accom­ pagnent souvent d’une perte de la capacité de discernement et d’autonomie (Voumard et al., 2018 ; Jox et al., 2018). Ceci constitue de nouveaux défis pour les soins palliatifs. Cette partie de l’ouvrage s’intéresse à la dimension gériatrique des soins palliatifs. Le premier chapitre aborde le sujet de manière philosophique et réfléchit à ce que signifient « accompagner » et « soigner » les personnes âgées en fin de vie. L’auteure, Stéphanie Perruchoud, nous introduit à l’œuvre et aux activités de Renée Sebag­Lanoë, femme médecin française. Née en 1945, cette gériatre et spécialiste des soins palliatifs est considérée comme une pion­ nière des soins palliatifs en France. Elle a notamment publié trois ouvrages sur ce sujet dans les années 1980 et 1990, qui ont tous marqué les soins palliatifs tant en France que dans d’autres pays francophones. Selon Sebag­Lanoë, la communication sur la mort et le décès revêt une importance primordiale, contrairement à une ten­ dance souvent observée de ne pas parler de la mort et de ses enjeux. Mais ces soins et cet accompagnement des personnes âgées au soir de leur vie ne sont possibles que si la réalité des situations cliniques et des possibilités médicales, avec leurs avantages et leurs inconvénients, est clairement envisagée – aussi bien par les profes­ sionnels que par les personnes concernées et leurs familles. Dans cette perspective, Clément Meier, Sarah Vilpert, Carmen Borrat­ Besson, Jürgen Maurer et Ralf J. Jox présentent quelques résultats de l’étude de cohorte SHARE, dans laquelle ils ont examiné ce que les personnes âgées de 58 ans et plus en Suisse savent des situations médicales de fin de vie et comment elles évaluent elles­mêmes leurs compétences. Les résultats relèvent de nombreuses lacunes et des idées fausses, par exemple en ce qui concerne la fréquence de la démence chez les personnes âgées, les chances de succès d’une réanimation ou encore la probabilité de mourir à domicile. Bien que les citoyens connaissent les notions principales en lien avec la fin de vie, il leur est très difficile de prendre des décisions concernant les traitements. À la lumière de ces résultats, les auteurs suggèrent une stratégie destinée à la population afin d’améliorer les compétences et les connaissances au sujet de la fin de vie. 35Introduction Le troisième texte de cette partie provient du même groupe de travail. Sarah Vilpert, Clément Meier, Carmen Borrat­Besson, Gian Domenico Borasio et Jürgen Maurer présentent des résultats complémentaires issus de l’étude SHARE. Il s’agit ici de la vision personnelle qu’ont les personnes âgées de leur fin de vie, de ce qu’elles souhaitent, de la manière dont elles en parlent et de ce qu’elles planifient pour que leurs souhaits soient respectés. Si la majorité d’entre elles n’évitent pas le sujet de la mort, elles ne sont pas non plus à l’aise pour exprimer concrètement leurs souhaits. À partir d’une liste prédéfinie, cette étude a fait émerger de nombreux souhaits : avoir un médecin de confiance, pouvoir passer du temps avec ses proches, être en paix avec soi­même, être soigné correctement, ne pas souffrir, pouvoir se nourrir sans aide externe, éviter l’acharnement thérapeutique, être en paix avec les autres et avoir leurs finances en ordre. Seul un citoyen sur deux âgé de plus de 55 ans a déjà parlé de ces souhaits avec d’autres personnes et seul un sur quatre a rédigé des directives anticipées. Cependant, la plupart souhaitent être aidés pour ces discussions et ces planifications. Il est également important de noter que les hommes semblent avoir beaucoup plus de difficultés que les femmes à parler de leurs souhaits de fin de vie. Dans ce contexte, le modèle du projet de soins anticipé (ProSA, en anglais Advance Care Planning), qui offre un accompagnement structuré et qualifié aux personnes qui veulent préparer leur fin de vie, semble particulièrement bienvenu et adapté pour les aider à organiser leur fin de vie de manière autonome (Bosisio et al., 2021). Quatrième partie : Système de santé La volonté de clore cet ouvrage avec une partie consacrée au système de santé n’est pas le fruit d’un hasard. Le transfert des connaissances acquises en recherche dans la réalité clinique des patients en soins palliatifs et en fin de vie doit se penser dans le cadre d’un système de santé qui est spécifique à chaque contexte. Toute recherche réalisée, toute théorie développée, aussi bonnes soient­elles, ne valent que si leur application sur le terrain peut se concrétiser. Les soins palliatifs à travers les humanités médicales36 La première étude de cette partie s’intéresse à l’implémentation du ProSA dans diverses structures médico­sociales et de soins du canton de Vaud en Suisse. Aujourd’hui, les bénéfices du ProSA en termes de renforcement de l’autonomie en cas de perte ou de réduction de la capacité de discernement ne sont plus à démontrer. Un des enjeux actuels de ce processus de discussion consiste plutôt à identifier les spécificités contextuelles en vue d’une implémenta­ tion réussie. Les auteurs de l’étude en question, Robin Reber, Lila Devaux, Mathilde Chinet et Philippe Anhorn, sont tous des acteurs importants du réseau de santé région Lausanne et ont une très bonne connaissance de la réalité du terrain dans lequel les ProSA ont été introduits. Leur objectif était donc de vérifier l’adéquation du ProSA au contexte local, de procéder à des adaptations possibles, et d’en évaluer ses effets. Ce projet s’inscrit dans le champ des sciences de l’implémentation. Cette discipline représente une étape clé pour garantir une véritable utilité clinique des résultats de recherche. Le deuxième chapitre présenté dans cette partie aborde la ques­ tion du tri dans le contexte palliatif, une thématique sensible en médecine. Ce sujet a fait l’objet d’une médiatisation récente durant la pandémie de Covid­19 et n’a pas manqué de soulever de nom­ breuses interrogations éthiques. Le domaine des soins palliatifs n’a pas été épargné par ces enjeux déterminants pour l’accessibilité aux soins. La question du tri a permis d’illustrer la relative fragilité de nos systèmes de santé dans des pays pourtant considérés comme étant à la pointe du progrès dans plusieurs sphères médicales. Selon quels critères un lit d’unité de soins palliatifs est­il attribué (en­ dehors de la pandémie) et quels sont les processus qui permettent de les définir ? Telles sont les questions fondamentales que ce travail mené par Roger Thay et Céline Lefève se propose d’explorer. Les auteurs passent ainsi en revue les différentes formes de la médecine du tri à travers l’ensemble du système de santé français, du niveau politique jusqu’au niveau le plus clinique et individuel. Ce faisant, ils montrent comment les discussions et les arbitrages se succèdent tout au long de ce continuum. La coexistence de logiques diffé­ rentes (équilibre social et financier d’un établissement de santé, préservation de la santé des professionnels) rend l’exercice périlleux 37Introduction et illustre notamment l’importance de garantir des espaces de négociations pour les acteurs impliqués. Le texte suivant s’intéresse à la clinique psychologique en soins palliatifs. Selon l’OMS, la prévention, l’identification et le suivi des problématiques psychologiques font partie intégrante de la prise en charge palliative. Les psychologues en milieu hospitalier interviennent tant auprès des patients et des proches, qu’auprès des équipes soignantes, confrontés à la souffrance et à l’inéluctabilité de la mort. Pour autant, la réalité et la complexité du travail des psychologues en soins palliatifs ne sont pas toujours clairement comprises. L’objectif de cette étude exploratoire menée par Katia Martelli, Melody Magnenat, Marine Bartsch et Mathieu Bernard au sein d’un service de soins palliatifs dans un contexte hospitalier était de proposer une réflexion sur le rôle du psychologue au sein d’une équipe pluridisciplinaire de soins palliatifs. Une grille de monitorage de l’activité des psychologues dans le service a été développée. Les demandes adressées aux psychologues ont servi de fil rouge pour mieux comprendre l’origine des demandes, leur objet, ainsi que les prestations réalisées par les psychologues. Les résultats que nous vous invitons à découvrir donnent un aperçu de la com­ plexité des demandes et de la manière dont elles s’inscrivent dans un champ clinique appelant nécessairement à l’interdisciplinarité et au dialogue entre tous les professionnels impliqués. La dernière étude présentée dans cet ouvrage s’intéresse aux déterminants de la santé mentale des professionnels confrontés à la mort et à la souffrance dans les milieux palliatifs et oncolo­ giques. La particularité de ce travail, conduit par Anne­Catherine Delafontaine, Benjamin Putois, Royce Anders, Cornélia Rolli Salathé et Mathieu Bernard, était de proposer une approche intégrative en considérant tant des facteurs psychopathologiques (épuisement professionnel, détresse psychologique) que des fac­ teurs protecteurs (estime de soi, le bien­être au travail ainsi que sens donné au travail). L’étude visait à identifier les fréquences des confrontations à la souffrance et à la mort, leur impact sur la vie professionnelle et personnelle, à évaluer la prévalence des symp­ tômes psychopathologiques, et à mettre en évidence des profils à Les soins palliatifs à travers les humanités médicales38 risque de développer une détresse psychologique ou au contraire davantage concernés par le bien­être au travail. Pour ce faire, les auteurs ont réalisé une étude transversale, fondée sur une méthodo­ logie quantitative et l’utilisation de questionnaires validés auprès de professionnels d’un hôpital universitaire. L’étude a mis en évidence entre autres que l’épuisement émotionnel n’est pas à négliger mais qu’il n’est pas incompatible avec un sentiment d’accomplissement. Le sens attribué au travail ressort également comme un facteur clé dans une perspective interventionnelle qui viserait à prévenir ou restaurer la santé mentale des professionnels. Pour terminer, il ne nous reste qu’à souhaiter aux lecteurs un agréable parcours à travers cet ouvrage collectif, interdisciplinaire et interprofessionnel, à l’image de la diversité des sciences humaines et de la richesse des soins palliatifs. Martyna Tomczyk, Mathieu Bernard et Ralf J. Jox Bibliographie Bosisio, Francesca, Daniela Ritzenthaler, Laura Jones, Eve Rubli Truchard, et Ralf J. Jox. 2021. « Projet de soins anticipé ». Gazette médicale 6 : 24-6. Clark, David. 2006. Introduction. In Cicely Saunders: selected writing 1958-2004, Sous la direction de Cicely Saunders, et David Clark. Oxford : Oxford University Press. Descartes, René. 1988. Règles pour la direction de l’esprit. Paris : Vrin, p. 4. Institut des humanités en médecine, CHUV-UNIL. Journée d’étude « Soins palliatifs à tra- vers les humanités médicales ». 2022. www.chuv.ch/fr/ihm/ihm-home/evenements/ revoir-nos-evenements/evenements-2022 (accès le 29 avril 2023). Jox, Ralf J., Sophie Pautex, Eve Rubli Truchard, et Sylvie Logean. 2018. « Livre blanc. Soins palliatifs gériatriques en Suisse romande. État des lieux et recommandations ». www.leenaards.ch/projet/livre-blanc-sur-les-soins-palliatifs-geriatriques-en- suisse-romande/ (accès le 21 mai 2023). Lefève, Céline, François Thoreau, et Alexis Zimmer (dir.). Les Humanités médicales. L’engagement des sciences humaines et sociales en médecine. Arcueil : Doin éditions, coll. « La personne en médecine », 2020. Levinas, Emmanuel. Éthique et Infini. 2009. Paris : Le Livre de Poche. Lim, Eun Jim, Janette Vardy, Byeong Sang Oh, et Haryana Dhillon. 2017. « A Scoping Review on Models of Integrative Medicine: What Is Known from the Existing Literature? ». The Journal of Alternative and Complementary Medicine 23 (1) :8-17. doi : 10.1089/ acm.2016.0263. Epub 2016 Dec 1. PMID : 27905860. 39Introduction Organisation mondiale de la santé. 2020. 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Temel, Jennifer, Joseph Greer, Alona Muzikansk, Emily Gallagher, Sonale Admane, Vicki Jackson, Juliet Jacobsen, et al. 2010. « Early palliative care for patients with metas- tatic non-small-cell lung cancer ». The New England Journal of Medicine 363(8) : 733-42. doi : 10.1056/NEJMoa1000678. Voumard, Rachel, Eve Rubli Truchard, Lazare Benaroyo, Gian Domenico Borasio, Christophe Büla, et Ralf J. Jox. 2018. « Geriatric palliative care: a view of its concept, challen- ges, and strategies ». BMC Geriatrics 18(1) : 220. doi : 10.1186/s12877-018-0914-0. Worden, William. 2009. Grief Counseling and Grief Therapy : a Handbook for the Mental Health Practitioner (4e éd.). New York, NY, US : Springer Publishing Company. Première partie Relations de soin Intervention de gratitude chez les patient·e·s en soins palliatifs et leurs proches : une étude pilote Emmanuelle Poncin, Émilie Bovet, Fidelia Pittet, Gian Domenico Borasio, Mathieu Bernard Notion de gratitude Ces deux dernières décennies, l’essor de la psychologie posi­ tive a alimenté le développement de la recherche dans le domaine de la gratitude (Boggiss et al., 2020  ; Wood et al., 2010). La gratitude peut être appréhendée de deux façons : comme trait de personnalité prédisposant certain·e·s à se sentir reconnaissant·e·s, ou comme émotion d’appréciation pour ce qui nous est offert, que ce soit par autrui, la nature ou l’univers, par exemple. Qu’elle soit conceptualisée comme trait ou émotion, la gratitude est généralement comprise comme aidant à reconnaître et apprécier les belles choses de la vie. Dans la population non­clinique, la gratitude a rapidement été associée à plus de bien­être et moins de détresse psychologique, des résultats qui ont sous­tendu le développement d’interventions visant à éveiller la gratitude chez les participant·e·s (Wood et al., 2010 ; Bono et al., 2004). Parmi les plus courantes, on citera la liste de gratitude, qui consiste à identifier et lister ce pour quoi l’on est reconnaissant·e, ainsi que l’écriture et le partage de lettres de gratitude (Davis et al., 2016). Des méta­analyses ont rapporté que Les soins palliatifs à travers les humanités médicales44 ces interventions engendraient des augmentations significatives du bien­être et de la satisfaction générale des personnes, ainsi qu’une diminution de la dépression et de l’anxiété (Davis et al., 2016 ; Cregg et Cheavens, 2021 ; Dickens, 2017). Assez tôt dans le développement de la recherche sur la gratitude, des études expérimentales se sont intéressées à des populations cliniques (Emmons et McCullough, 2003). Dans le domaine de l’oncologie, par exemple, le concept a été associé à plus d’émotions positives et à un meilleur fonctionnement psychologique au quotidien chez les patient·e·s (Algoe et Stanton, 2012 ; Otto et al., 2016 ; Ruini et Vescovelli, 2013 ; Sztachańska et al., 2013). Une étude contrôlée randomisée avec des personnes souffrant de cancer avancé a montré qu’une intervention alliant listes de gratitude et méditation de pleine conscience aidait les participant·e·s à ressentir moins d’anxiété et de dépression et plus de bien­être spirituel que dans le groupe contrôle, dont les participant·e·s listaient simplement des choses qui leur étaient arrivées (Tan et al., 2019). Cependant, peu d’études ont examiné la gratitude chez les patient·e·s en soins palliatifs, pour qui le concept semble pourtant particulièrement pertinent. La gratitude est une émotion sociale, tournée vers les autres ; or, le lien avec les proches a été identifié comme un facteur déterminant de la qualité de vie et du sens à la vie des patient·e·s en soins palliatifs (Bernard et al., 2021). La gratitude est aussi souvent associée à des expériences de perte, qui ont tendance à accroître l’appréciation de ce qui nous reste (Buck, 2004) et ne sont que trop familières aux personnes qui souffrent de maladies graves. Ces considérations nous ont conduits à investiguer la gratitude comme trait de personnalité chez des patient·e·s en soins palliatifs au travers d’une étude exploratoire, qui a révélé des associations positives entre gratitude, qualité de vie et croissance post­traumatique, et négatives entre gratitude et détresse psychologique (Athlaus et al., 2018 ; Bernard et al., 2022). Sur la base de ces résultats, nous avons mis sur pied et piloté une intervention centrée sur la gratitude pour des personnes en soins palliatifs et leurs proches aidant·e·s. Au travers de cette intervention, nous proposions à un·e patient·e et à un·e proche de son choix de 45Intervention de gratitude chez les patient·e·s en soins palliatifs et leurs proches s’écrire une lettre de gratitude l’un·e à l’autre et de la partager. Ce chapitre discute des effets, de la faisabilité et de l’acceptabilité de cette intervention pilote. Intervention Nous avons mené notre étude en Suisse romande, à la fondation Rive­Neuve, à l’Unité de soins palliatifs de l’hôpital cantonal de Fribourg et au Service de soins palliatifs et de support du Centre hospitalier universitaire vaudois. Nous avons recruté des personnes majeures ne souffrant pas de troubles cognitifs ou psychiatriques graves ou de problèmes communicationnels sévères. Afin d’être éligibles à cette étude, les patient·e·s devaient avoir un suivi pal­ liatif, un état clinique suffisamment stable pour participer à une recherche, et ne pas être isolé·e·s socialement. Les participant·e·s avaient entre 7 et 10 jours pour écrire et partager leurs lettres de gratitude, sur la base des instructions suivantes : La plupart des gens apprécient d’être remerciés pour un travail bien fait ou pour une faveur faite à un ami, et la plupart d’entre nous se rappellent avoir un jour remercié quelqu’un. Mais parfois, notre remerciement est si spontané et automatique qu’il en devient presque vide de sens. Dans cet exercice, vous aurez l’occasion d’exprimer votre gratitude d’une façon plus réfléchie. Dans un premier temps, prenez un moment pour penser à ces dernières années. Rappelez­vous quand votre proche a fait une chose pour vous, pour laquelle vous vous sentez extrêmement reconnaissant·e. Pensez aux impacts qu’il/elle a eus dans votre vie. Maintenant, prenez un moment pour écrire une lettre à cette personne. Dans un deuxième temps vous pourrez, si vous le souhaitez, soit lui lire la lettre, soit lui demander de la lire devant vous ou encore laisser votre proche lire la lettre seul·e. Nous avons présenté l’étude à 162 personnes (138 patient·e·s, 24 proches). Trente­neuf ont effectué l’intervention dans son inté­ gralité, soit 23 patient·e·s (16 femmes et 7 hommes, âge moyen : 65 ans, 16 souffrant d’une maladie oncologique) et 16 proches (13 femmes et 3 hommes, âge moyen : 59 ans). Quinze patient·e·s ont participé en dyade et 8 seul·e·s. Les soins palliatifs à travers les humanités médicales46 Effets de l’intervention Cette étude pilote s’appuie sur une méthode de recherche mixte, caractérisée par deux processus de récolte et d’analyse de don­ nées : un premier basé sur l’utilisation de questionnaires validés et standardisés (méthode quantitative), et un second fondé sur des entretiens semi­structurés (méthode qualitative). Les données récoltées via des questionnaires visaient à fournir des informations préliminaires sur l’impact de l’intervention en termes de qualité de vie, qualité de la relation, détresse psychologique et sentiment de fardeau des participant·e·s. Pour ce faire, nous avons administré des questionnaires pour chacune des quatre dimensions avant et après l’intervention. Si les analyses statistiques n’ont pas révélé de changements significatifs chez les patient·e·s, elles ont mis en lumière une dimi­ nution de la détresse psychologique, dont les symptômes dépres­ sifs, chez les proches (mesurés au moyen de l’inventaire rapide de symptômes psychologiques BSI­18). Ce manque d’évolution sur les autres indicateurs s’explique en partie par des scores très élevés à la plupart des questionnaires avant l’intervention, limitant la pos­ sibilité d’augmentation significative des scores post­intervention. Cet effet plafond vient, entre autres, d’un biais de sélection, c’est­ à­dire que la plupart des personnes qui ont participé étaient celles à qui la gratitude « parlait », qui la « cultivaient » activement ou l’exprimaient déjà, et décrivaient leur relation comme généralement bonne et ouverte. Vingt­neuf personnes ont participé aux entretiens semi­direc­ tifs, réalisés environ cinq jours après l’intervention. Ces entretiens individuels portaient sur le sens du terme « gratitude », le vécu de l’intervention et ses effets. Ils se sont déroulés sur le lieu de vie des participant·e·s, et ont été enregistrés et transcrits verbatim. L’analyse thématique des entretiens a montré que l’intervention avait eu : • des effets positifs multiples au niveau émotionnel et cognitif chez 11 personnes (5 patient·e·s, 6 proches), dont 5 ont également vécu des effets positifs au niveau relationnel ; 47Intervention de gratitude chez les patient·e·s en soins palliatifs et leurs proches • des effets positifs uniques, soit émotionnels, soit cognitifs, chez 14 personnes (9 patient·e·s, 5 proches) ; • pas d’effets pour deux patient·e·s ; • des effets négatifs chez deux patientes. Sur une note méthodologique, nous avons décidé d’inclure des données sur la prévalence à l’analyse thématique afin de donner une image précise des effets de l’intervention. Cependant, ces informa­ tions ne permettent en aucun cas de tirer des conclusions au­delà de la présente étude. Nous avons identifié sept thèmes caractérisant les effets de notre intervention, illustrés en figure 1 et détaillés ci­dessous. Figure 1 : Carte thématique des effets de l’intervention gratitude Intervention gratitude Émotion Cognition force personnelle prise de conscience relation renforcée ouverture aux émotions contente- ment anxiété, tristesse amour, gratitude Relation Contentement Pendant les entretiens, 21 personnes ont parlé des émotions positives ressenties lors de la préparation, de la rédaction ou du partage de la lettre. Par exemple, des personnes ont mentionné « ça m’a même fait plaisir » ou « j’étais très contente » d’avoir fait l’intervention. Pour certain·e·s, l’expression de la gratitude était à l’origine de cette émotion : « ça m’a fait du bien de lui redire de nouveau ce que je ressens […] que je suis vraiment reconnaissante Les soins palliatifs à travers les humanités médicales48 envers lui pour tout ce qu’il fait et pour être à mes côtés » (compagne­ patiente1). Pour d’autres, recevoir la lettre de leur proche était source de contentement : « c’était comme quand on reçoit un cadeau, c’était chou, c’était doux, c’était agréable » (fille­proche). Décrivant des émotions de plus forte intensité, des personnes ont expliqué qu’elles étaient « touchées », « émues » ou « bouleversées » par l’interven­ tion, qu’une proche a décrite comme « une aventure amusante et émouvante ». Certain·e·s ont également évoqué le sentiment de soulagement que leur avait provoqué la rédaction de la lettre (« je me sens légère » ; « c’était plutôt libérateur »). Un patient a même décrit une réponse physiologique aux souvenirs de sa vie commune avec son épouse : C’est quand ça me venait en tête […] il y avait toujours une sensation de bien­être qui descendait là sur le ventre […] et puis on sent tout de suite dans le reste du corps aussi quand des fois il y a la douleur et puis quand il y a cette sensation de bien­être, la douleur il y en a moins quand même […] tout d’un coup : « ah ben tiens, il y avait une douleur ici, elle est plus là ». Anxiété et tristesse L’intervention a provoqué des émotions négatives chez cinq personnes, qui ont éprouvé de l’anxiété à l’idée d’écrire la lettre (« j’avais peur de rester devant la feuille blanche », sœur­proche) ou de la partager (« lire [la lettre] en face de lui, j’avais peut­être peur d’avoir tout à coup un flot de pleurs ou d’émotions », épouse­ proche). Pour la plupart, l’anxiété s’est rapidement estompée, comme l’a témoigné une patiente : « j’avais souci avant et puis après j’étais très contente ». Cependant, deux personnes ont été impactées plus fortement. Ainsi, une patiente a expliqué : « c’est le deuil, la tristesse, qui m’est arrivée même dans la gratitude parce que tout ce que j’ai écrit c’était dans le passé ». Une autre patiente a arrêté le processus de recherche après cinq minutes d’entretien, sur proposition de la chercheuse, après qu’elle ne commence à pleurer, expliquant : « je préfère bloquer la maladie […] moi je ne parle 1 Les personnes citées dans le texte sont généralement identifiées par deux éléments, soit leur relation avec l’individu à qui elles ont adressé leur lettre de gratitude, et leur statut de patient·e ou proche. 49Intervention de gratitude chez les patient·e·s en soins palliatifs et leurs proches pas des choses comme ça aux autres […] j’ai pas envie de parler. Parler des mauvaises choses ». Nous avons offert à ces personnes la possibilité de recourir à un soutien psychologique professionnel. Amour et gratitude Trois participant·e·s ont ressenti de fortes émotions d’amour et de gratitude lors de l’intervention. Une proche a expliqué que se souvenir de son enfance avec sa mère « donne de l’amour dans son cœur. C’est vraiment très puissant je trouve ». Un patient a également témoigné : Je crois même que j’ai versé quelques larmes en écrivant cette lettre de reconnaissance en me disant : « Quelle richesse ! Quelle femme merveilleuse j’ai là ! » […] Tout au long de cette rédaction, j’étais dans une émotion très très forte, très positive de reconnaissance absolue et d’amour. Inspiration et ouverture aux émotions Quatre personnes ont dit être inspirées par l’intervention pour exprimer ou pratiquer la gratitude au­delà de l’écriture de la lettre : « ça m’a donné envie de le faire [écrire une lettre de gratitude] pour mes deux autres filles et puis c’est vrai que […] je m’exprime encore un peu plus, maintenant, je dis les choses tout de suite » (mère­patiente) ; « d’avoir écrit cette lettre à elle [patiente] me donne envie d’être encore plus dans la gratitude » (infirmière). D’autres personnes se sont ouvertes à leurs propres émotions de manière plus générale : « ça me permet de m’autoriser mes émotions. Parce que moi j’ai beaucoup pris sur moi pour pouvoir l’aider, l’accompagner et puis ben il y a un moment où on craque » (sœur­proche). Force personnelle L’intervention a aidé six participant·e·s à prendre conscience de leur force personnelle ou de leur valeur. Certain·e·s ont noté que l’intervention leur avait donné « un sentiment quand même de force  […] pour aller de l’avant face à ce qui nous arrive » (compagnon­proche) ou les avait aidés à être « plus sereine face à certaines réactions » (compagne­proche). D’autres personnes se sont Les soins palliatifs à travers les humanités médicales50 senties valorisées par la gratitude de leur proche à leur égard : « si j’ai un coup de mou, un coup de blues, je peux très bien reprendre cette lettre, je peux me dire “ah ben oui ma femme aussi me remercie pour quelque chose” » (époux­patient). Des participant·e·s ont aussi supposé que l’intervention pourrait les aider à faire face à des situations difficiles dans l’avenir : « Peut­être qu’en rendant cette petite enfance plus solide, en me rappelant du lien ça peut aussi aider quand même les relations par la suite, quand rien ne va plus. Ça me fait une ressource quand même » (fille­proche). Prise de conscience de l’autre Huit personnes ont mentionné avoir pris conscience du soutien, des difficultés ou de la gratitude de l’autre. Une proche, qui avait du mal à gérer le comportement de sa compagne, devenue imprévisible avec la maladie, a expliqué : « Depuis qu’on a fait la lettre, ben je me suis rendue compte qu’elle est très reconnaissante […] et puis depuis il y a eu de nouveau quelques épisodes difficiles, mais j’ai pris ça avec plus de légèreté. » L’intervention a également « ouvert les yeux » de certaines personnes, leur faisant prendre conscience du soutien de leur proche : « C’est tout des moments que j’ai vécus qui sont très marquants, durs, pénibles pour moi et puis de les écrire, je me suis rendu compte que […] j’avais été quand même beaucoup aidé pour la maladie. J’avais une chance » (époux­patient). Pour une proche, l’intervention a été l’occasion de prendre conscience des difficultés de son mari : J’ai réfléchi à des choses auxquelles j’avais pas réfléchi avant par rapport à notre quotidien, par rapport à ce que vit mon mari. C’est pas simple non plus de vivre attaché à un fauteuil comme ça et de rien pouvoir faire tout seul. C’est peut­être une prise de conscience aussi de la difficulté à vivre au quotidien et c’est possible aussi que j’aie de la peine à admettre qu’il puisse plus faire certaines choses. Relation renforcée Pour cinq personnes, l’intervention a renforcé ou amélioré la relation avec leur proche. Une proche a témoigné qu’après avoir vécu l’intervention, elle et sa compagne étaient « encore mieux 51Intervention de gratitude chez les patient·e·s en soins palliatifs et leurs proches qu’avant » ; tout comme un patient, qui a expliqué : « on a cette force et elle est connue et on peut s’appuyer dessus et on sait qu’elle est partagée. Et ça c’est énorme, c’est énorme, vraiment ». Pour un autre proche, l’intervention a amené « une dimension beaucoup plus altruiste, beaucoup plus forte dans ce sens­là et qui permet […] d’être peut­être un meilleur soutien » pour sa compagne. Faisabilité et acceptabilité Nos résultats indiquent que l’intervention a été bien reçue par la majorité des participant·e·s, qui ont évalué l’intervention comme plutôt bénéfique et la recommanderaient absolument à d’autres. Près de 30 % des patient·e·s informé·e·s ont été d’accord de participer à l’étude, et 80 % des participant·e·s ont effectué l’intervention dans son intégralité, ce qui montre que l’intervention est adaptée au contexte palliatif. En moyenne, les participant·e·s ont mis une heure à écrire leur lettre, et tou·te·s ont estimé le temps alloué à l’inter­ vention (7 à 10 jours) suffisant. Ils·elles ont également souligné que le fait de se sentir reconnaissant au quotidien, d’être au clair avec ses pensées et sentiments et d’être à l’aise avec l’écriture facilitait l’intervention. Toutefois, 35 % des patient·e·s informé·e·s au sujet de l’étude (49 sur 138) n’étaient pas intéressé·e·s par la rédaction d’une lettre de gratitude. De plus, les difficultés touchant à l’expression écrite, à l’expression ou la réception de la gratitude et aux contraintes physiques ont été identifiées comme des obstacles (surmontables) rencontrés lors de l’intervention. Une manière de contourner ces barrières est d’offrir différentes modalités d’intervention, proposant aux personnes pour qui l’écriture n’est pas optimale de dicter ou de réaliser un enregistrement audio de leur message de gratitude, par exemple. Nous avions initialement prévu de n’avoir que des personnes participant en dyades patient·e­proche aidant·e, mais avons ouvert l’étude à celles souhaitant la réaliser seules ou avec un·e professionnel·le de la santé afin d’être plus inclusifs. Lorsque nous avons laissé les patient·e·s libres de décider, la plupart ont choisi de Les soins palliatifs à travers les humanités médicales52 faire l’intervention seul·e·s, peut­être afin de préserver ou décharger leurs proches. Notre expérience à l’issue de cette étude pilote suggère donc que la flexibilité est un élément crucial, permettant de s’assurer que l’intervention est adaptée aux besoins et préférences de chacun·e. Réflexions et pistes pour l’avenir Nos données qualitatives suggèrent que l’intervention a contri­ bué au bien­être émotionnel, à la croissance personnelle et à de meilleures relations chez les participant·e·s, dont les témoignages reflètent contentement, force personnelle, ouverture aux émotions, prise de conscience de l’autre, amour et gratitude et relations renfor­ cées. Si, au stade exploratoire de cette recherche, nos données quan­ titatives ne permettent pas de mesurer de différences statistiquement significatives chez les patient·e·s – en partie du fait d’un biais de sélection, d’un manque de puissance statistique et possiblement d’un choix non optimal d’indicateurs quantitatifs –, nos données qualitatives nous permettront de nous orienter vers des indicateurs plus appropriés pour la suite. Cette intervention peut provoquer des difficultés chez certaines personnes, sous forme d’anxiété, de tristesse ou de deuil notamment. Lors du recrutement déjà, certain·e·s ont considéré que le concept de gratitude était inapproprié dans le contexte de la maladie (« ma participation à la maladie […] ne mérite pas de gratitude », proche). Il est donc important de reconnaître les effets potentiellement négatifs de cette intervention, qui peuvent être sous­estimés dans les interventions de psychologie positive. De plus, il nous semble essentiel de fournir un cadre thérapeutique qui permette d’accueillir et de contenir les émotions négatives et les expériences difficiles vécues par les patient·e·s et leurs proches. Dans cette optique, intégrer une intervention auto­ administrée sur la gratitude dans le cadre d’une thérapie ou d’un soutien psychologique individuel permettrait de recueillir à la fois les bénéfices de l’intervention et de l’alliance thérapeutique avec 53Intervention de gratitude chez les patient·e·s en soins palliatifs et leurs proches un·e professionnel·le (Wong et al., 2018) – élément essentiel des psychothérapies (Wampold et al., 2015). Au vu de ces considérations et de l’état actuel de nos connais­ sances, il nous semble approprié d’offrir l’intervention centrée sur la gratitude au cas par cas, plutôt que de manière systématique. La simplicité et le faible coût de cette intervention sont des atouts majeurs pour son implémentation clinique. Enfin, sa flexibilité en termes d’application permet de s’assurer qu’elle est adaptée aux besoins et préférences de chacun·e. Bibliographie Algoe, Sara B., et Annette L. Stanton. 2012. « Gratitude when it is Needed Most: Social Functions of Gratitude in Women with Metastatic Breast Cancer ». Emotion 12(1):163- 8. https://doi.org/10.1037/a0024024 Althaus, Betty, Gian Domenico Borasio, et Mathieu Bernard. 2018. « Gratitude at the End of Life: A Promising Lead for Palliative Care ». Journal of Palliative Medicine 21(11):1566-72. https://doi.org/10.1089/jpm.2018.0027 Bernard, Mathieu, André Berchtold, Florian Strasser, Claudia Gamondi, et Gian Domenico Borasio. 2020. « Meaning in Life and Quality of Life: Palliative Care Patients versus the General Population ». BMJ Supportive & Palliative Care. http://dx.doi.org/10.1136/ bmjspcare-2020-002211 Bernard, Mathieu, Emmanuelle Poncin, Betty Althaus, et Gian Domenico Borasio. 2022. « Posttraumatic Growth in Palliative Care Patients and its Associations with Psychological Distress and Quality of Life ». Palliative & Supportive Care. https://doi. org/10.1017/S1478951521002066 Boggiss, Anna L., Nathan S. 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Soriano, Jean-Philippe Laurenceau, et Scott D. Siegel. 2016. « Effects of a Randomized Gratitude Intervention on Death-Related Fear of Recurrence in Breast Cancer Survivors ». Health Psychology 35(12):1320-8. https://doi.org/10.1037/hea0000400 Ruini, Chiara, et Francesca Vescovelli. 2013. « The Role of Gratitude in Breast Cancer: Its Relationships with Post-Traumatic Growth, Psychological Well-Being and Distress ». Journal of Happiness Studies 14(1):263-74. https://doi.org/10.1007/s10902-012- 9330-x Sztachańska, Joanna, Izabela Krejtz, et John B. Nezlek. 2019. « Using a Gratitude Intervention to Improve the Lives of Women with Breast Cancer: A Daily Diary Study ». 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La définition des soins palliatifs, telle qu’élaborée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), intègre le fait qu’ils « proposent un système de soutien pour aider les familles à faire face à la maladie du patient ainsi qu’à leur propre deuil [et qu’ils] utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil » (World Health Organization, 2002). Au­delà de cette définition, la littérature scientifique consacrée aux soins palliatifs aborde relativement peu la question du deuil et de son accompagnement (Borasio, 2017 ; Castra, 2003). Certains lieux spécifiques développent cependant des approches originales pour accompagner les proches1 vers le deuil. C’est le cas 1 L’utilisation du terme « famille » est récurrente, tant dans la définition de l’OMS que dans les propos des professionnel·le·s rencontré·e·s. Cependant, j’utilise personnelle- ment le terme de proche pour rendre compte de la pluralité des liens sociaux, au-delà des liens familiaux et de la représentation de la famille nucléaire. Les soins palliatifs à travers les humanités médicales56 d’une unité de soins palliatifs de Suisse romande qui comporte une vingtaine de lits et compte entre 150 et 170 décès par année. L’équipe y est pluridisciplinaire (corps médical et personnel soignant2, médico­thérapeutique3, logistique, administratif et technique). Dans le cadre de ma recherche doctorale en sociologie4, cette unité a fait l’objet d’un terrain ethnographique dans une démarche méthodologique qualitative et inductive (Blais et Martineau, 2006). Je me suis rendue régulièrement dans ce service durant quatre mois en 2018 pour réaliser des observations et une dizaine d’entretiens compréhensifs (Sifer­Rivière, 2016) (avec un médecin, une psychologue, trois soignant·e·s, une art­thérapeute, un aumônier, une réceptionniste et une bénévole). Les entretiens ont permis d’approfondir des situations et des pratiques observées. L’objectif étant «  […] de produire des connaissances in  situ, contextualisées, transversales, visant à rendre compte du “point de vue de l’acteur”, des représentations ordinaires, des pratiques usuelles et de leurs significations autochtones » (de Sardan, 1995, p. 72). Ce terrain empirique a mis en évidence que les professionnel·le·s de cette unité de soins palliatifs se présentaient comme des acteurs et actrices de première et de dernière ligne de la fin de vie, mais également des passeurs et passeuses vers le deuil. Les pratiques, formelles ou non, ritualisées parfois, ont mis en exergue le rôle des professionnel·le·s dans l’accompagnement des proches pendant la fin de vie, mais également l’impact de ces actions sur le vécu à plus long terme du deuil. Le suivi des proches et les pratiques ritualisées sont ainsi à percevoir comme des mesures de soutien du deuil à venir, avant même le décès. 2 Il s’agit ici des infirmières et infirmiers et des aides soignant·e·s. 3 Soit la psychologue, l’aumônier et l’art-thérapeute. 4 Doctorat en cours en codirection entre l’université de Genève et la Haute École de travail social et de la santé Lausanne. La recherche porte sur différentes formes d’accompagnement professionnel existantes en Suisse romande au sein de dispositifs (institutionnels, associatifs et privés). 57Soins palliatifs et accompagnement des proches Suivi des proches Les objectifs de suivi et d’accompagnement des proches dans l’unité de soins palliatifs sont multiples : intégrer les proches à la relation thérapeutique, évaluer leur situation psychosociale et leurs ressources, apprécier un possible retour à domicile et, de manière générale et transversale, les soutenir durant l’hospitalisation, voire la fin de vie et la mort. Le suivi des situations est identifiable dans la pratique dès l’admission puis au cours des entretiens formels, mais surtout lors des échanges informels avec les proches. Dès l’arrivée dans cette unité, les proches sont invité·e·s et sollicité·e·s à participer à l’évaluation du confort de la ou du patient·e de la part des soignant·e·s. Les professionnel·le·s instaurent alors ce que la psychologue Isabelle Godard Auray (2018) nomme la triade patient·e/médecin/proche et qui se trouve au cœur du projet thérapeutique des soins palliatifs. Il s’agit d’intégrer le proche à la dyade patient·e/médecin, afin que chacun·e participe à son échelle au projet de soins. Les patient·e·s expriment leurs besoins et attentes lors de leur hospitalisation et fin de vie, les proches sont intégré·e·s aux discussions et aux décisions et les soignant·e·s en retirent un sentiment d’accompagnement complet et bienveillant en favorisant cette communication, en plus des bénéfices physiques pour les patient·e·s. L’accueil est aussi le premier moment pour les proches de pouvoir exprimer tout l’accompagnement effectué par elles et eux jusqu’alors. De l’avis des professionnel·le·s, le besoin d’être reconnu·e·s et d’être validé·e·s dans leurs actions est alors très fort. Elles et ils expriment aussi leur besoin de se reposer et de respirer, rendu possible si un lien de confiance s’installe entre les proches et l’équipe soignante. Entre formel et informel Au sein de cette unité de soins palliatifs, les échanges se déroulent avec une forme de porosité prononcée entre le formel et l’informel. Les rendez­vous les plus formels sont fixés par la psy­ chologue ou l’art­thérapeute pour une séance, ou lors d’un entretien dit « de famille » avec les médecins. Cependant, les discussions Les soins palliatifs à travers les humanités médicales58 sont principalement informelles au sein de l’unité. Ces échanges se déroulent au gré des rencontres et des situations, sur le vif. Or, si le fait de faire des entretiens informels est considéré comme une plus­ value, la question de la confidentialité est quant à elle relevée comme problématique, car ces derniers ont lieu alors dans les couloirs, lors des repas communs, sur la terrasse ou à la réception. À l’intersection des échanges formels et informels, les coups de téléphone des proches sont à relever ; pendant la matinée, les soignant·e·s répondent quasi continuellement aux sollicitations des proches. Chacun de ces échanges informels pendant l’hospitalisation est considéré par les professionnel·le·s comme un moment qui permet de prendre soin des proches, de les préparer et de les accompagner dans la séparation à venir : « Ils sont tellement importants parce qu’ils permettent de dire ça au fond, on prépare vraiment quelque chose et on est dans la relation », a dit l’aumônier. Le « ça » c’est tout ce que les proches ne peuvent dire ou demander devant leurs proches hospitalisé·e·s comme le temps qu’il reste à vivre, le devenir du corps, l’organisation des funérailles, etc. L’équipe développe des stratégies pour provoquer les rencontres et les échanges, que ce soit avec les patient·e·s et/ou les proches. Ces stratégies donnent à penser à une forme d’informel provoqué, mais qui ne sont, dans les faits, qu’informel pour les patient·e·s et les proches, puisqu’elles sont, au contraire, instaurées d’un point de vue institutionnel. C’est le cas notamment pour la tournée du matin en chambre avec le menu du jour qui permet à l’aumônier, l’art­ thérapeute ou la psychologue d’échanger avec les patient·e·s et leurs proches. Cette possible entrée en lien est nécessaire selon l’aumônier car, si du côté du personnel soignant les actes de soins permettent une entrée en matière directe, il est parfois plus compliqué pour la psychologue, l’art­thérapeute et lui­même de dépasser certains préjugés des patient·e·s et des proches à leur égard. Les stratégies se diversifient également en fonction de la situation du patient. Lorsqu’il ou elle est dit·e « sur le fil5 », le personnel de 5 Cette expression utilisée par les professionnel·le·s signifie que la ou le patient·e est dans les derniers jours ou heures de vie et qu’elle ou il peut décéder à tout moment. 59Soins palliatifs et accompagnement des proches l’unité – que ce soit le corps médical ou soignant, mais aussi le personnel de cuisine et le personnel administratif – s’accorde à dire qu’il est plus attentif aux proches. Le temps est alors moins compté, les gestes pour entrer en contact plus courants et les passages en chambre plus fréquents : « Je suis beaucoup plus attentive et je fais plus facilement un geste, je prends plus de temps. J’essaie de créer du lien, de donner la priorité aux patients et à leur famille », a confié la secrétaire. Les suivis des situations à proprement parler sont, d’après l’avis de ces professionnel·le·s, évoqués lors de deux moments formels de la vie institutionnelle : les colloques de soins et le colloque interdis­ ciplinaire. Colloques de soins Les colloques de soins ont lieu trois fois par jour en présence des soignant·e·s, médecins, psychologue, art­thérapeute et aumônier selon la présence des un·e·s et des autres lors des changements d’équipe. Ces moments d’échanges formels – d’une durée de quinz